Permettre de façon officielle la rencontre des familles concernées en vue d'une entraide et d'un échange d'informations. Aider les familles lors de la révélation du diagnostic. Permettre une information documentée, des conseils, émanant du Conseil Scientifique composé de professionnels. Aider à la prise en charge tant médicale que paramédicale ainsi qu'à l'orientation ainsi et à l'information sur les droits des familles concernées.