N° W133017389 - RESPIRER POUR ASHLEY

Mis à jour le 2012-01-23
Adresse : 2 rue de Roux
  13004 Marseille - 4e arrondissement
Date de création : 2012-01-09
Date de publication : 2012-01-21
Date de déclaration : 2012-01-09
Type : Association
Position : Active
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Objet :

faire connaître la maladie d'Ashley, petite fille âgée de 10 mois atteinte d'une maladie orpheline génétique rare, à type de protéinose alvéolaire (mutation : doubles hétérozygotes sur les gênes ABCA3) ce qui cause une insuffisance respiratoire ; le projet thérapeutique que les médecins envisagent à long terme est une greffe coeur-poumons ; aidons-la à guérir "tous pour Ashley"

Déclarant :

2 rue de Roux

13004 Marseille