N° W133017389 - RESPIRER POUR ASHLEY
Mis à jour le 2012-01-23
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Adresse :
2 rue de Roux
Date de création :
2012-01-09
Date de publication :
2012-01-21
Date de déclaration :
2012-01-09
Position :
Active
Objet :
faire connaître la maladie d'Ashley, petite fille âgée de 10 mois atteinte d'une maladie orpheline génétique rare, à type de protéinose alvéolaire (mutation : doubles hétérozygotes sur les gênes ABCA3) ce qui cause une insuffisance respiratoire ; le projet thérapeutique que les médecins envisagent à long terme est une greffe coeur-poumons ; aidons-la à guérir "tous pour Ashley"
Déclarant :
2 rue de Roux
13004 Marseille
